Vulvodinia e cistite, il dolore invisibile che sta finalmente avendo voce

Per anni, disturbi come vulvodinia e cistite ricorrente sono stati ignorati o minimizzati. Malattie silenziose, spesso fraintese, che colpiscono migliaia di donne, condizionando pesantemente la loro quotidianità e la sfera sessuale. Oggi, però, si comincia a parlarne di più, anche grazie a una nuova generazione di influencer che ha deciso di rompere il silenzio.

Vulvodinia e cistite: cosa sono e perché spesso si sovrappongono

La vulvodinia è un dolore cronico localizzato nella zona vulvare, senza cause evidenti come infezioni o lesioni. Si presenta come bruciore, pizzicore o fastidio persistente, soprattutto durante i rapporti o al contatto.

La cistite, invece, è un’infiammazione della vescica – spesso batterica – che può diventare cronica o interstiziale. Quando i sintomi si ripresentano frequentemente o diventano costanti, possono anche mimare o peggiorare quelli della vulvodinia. Le due condizioni, infatti, possono coesistere e alimentarsi a vicenda, rendendo difficile una diagnosi chiara e un percorso terapeutico lineare.

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Un tabù lungo decenni: perché non se n’è parlato prima?

Fino a pochi anni fa, chi soffriva di vulvodinia o cistite cronica si sentiva dire che era “tutto nella testa”, che era stress o che era normale provare dolore. Molte donne si sono sentite colpevolizzate, invisibili, o addirittura ignorate dalla medicina stessa.

Questi disturbi, spesso legati alla sfera sessuale, sono stati coperti da un forte tabù culturale, dove il dolore femminile non veniva preso sul serio. La mancanza di formazione specifica tra molti medici ha contribuito a ritardi diagnostici di anni, alimentando frustrazione e isolamento.

“Essere credute è il primo passo per essere curate. La medicina ha il dovere di ascoltare, non di sminuire.”

La rivoluzione delle influencer: quando il dolore diventa visibile

Tra le voci più forti che hanno rotto il silenzio c’è Giorgia Soleri, modella, influencer e attivista. Con coraggio ha parlato pubblicamente della sua esperienza con vulvodinia, neuropatia del pudendo e cistite non batterica, portando questi temi – per la prima volta – anche nelle istituzioni italiane.

Nel 2020 ha finalmente ricevuto una diagnosi dopo anni di dolore invisibile: “Un mostro, quando lo guardi in faccia, fa meno paura”, ha scritto. In varie interviste e post social, Soleri ha raccontato sintomi gravi come bruciori continui, spasmi, sangue nelle urine, difficoltà a camminare, e il peso emotivo che ne derivava.

Ma il suo attivismo non si è fermato al racconto: ha condiviso anche come affrontare concretamente la vulvodinia e la cistite:

• Si affida a un’équipe multidisciplinare con ginecologa, fisioterapista pelvica, psicologo e psichiatra.

• Utilizza terapie combinate, incluse molecole per il dolore cronico (come oppioidi), solo sotto controllo medico.

• Monitora e gestisce le ricadute della cistite non batterica con prevenzione e contatti costanti con specialisti.

• Ricorda quanto sia fondamentale essere ascoltate e credute, soprattutto nelle prime fasi della malattia.

Grazie a lei, il tema è arrivato in Parlamento: nel 2022 è stata presentata una proposta di legge per il riconoscimento ufficiale della vulvodinia come malattia cronica invalidante.

La sua testimonianza ha aperto la strada a molte altre donne che, ispirate dal suo esempio, hanno iniziato a raccontare il proprio dolore e a cercare aiuto. Giorgia Soleri rappresenta oggi una figura centrale nella lotta alla medical gaslighting e nella valorizzazione della salute ginecologica femminile sui social e nella società.

Serve ascolto, formazione e approccio multidisciplinare

Affrontare vulvodinia e cistite richiede empatia, formazione e un approccio integrato. Non esiste una “cura magica”, ma percorsi personalizzati che coinvolgano ginecologi esperti, urologi, fisioterapisti del pavimento pelvico, psicologi e nutrizionisti.

La chiave è essere ascoltate e credute, sin dalla prima visita. Parlare di questi temi non è più un atto di vergogna, ma un atto di consapevolezza.

E quando le donne raccontano il loro dolore senza più paura, si comincia davvero a guarire.

“Mi hanno detto per anni che era tutto nella mia testa. Invece avevo una malattia. Anzi, più di una.”